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emredes18

GRACIAS!!! No podemos empezar este post de otra manera…

#EMredes18 ha sido un éxito gracias a todas las personas que habéis participado el día 15 de junio, en el II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple: gracias a los ponentes, relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: pacientes activos, bloggers, profesionales sanitarios y de la comunicación, que habéis aportado tanto conocimiento e interesantes reflexiones; gracias a las personas en sala y gracias a las que lo habéis seguido vía streaming y por las redes….Entre TODOS hemos conseguido que EMredes, en su segunda edición, se haya consolidado como la cita anual, indispensable y de referencia, para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple.

La 2ª edición del Encuentro de referencia en RRSS en EM se celebrará el día 15 de junio en Madrid

  • Pacientes activos en RRSS, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud  y expertos en redes, participarán en este encuentro que se celebrará el día 15 de junio en Madrid.

  • Entre otros temas se abordarán la influencia de las RRSS en la salud; sus efectos terapéuticos; las mentiras que se publican y como afectan las  “fake news” y pseudociencias; los “haters”, y de lo qué no se habla y por qué, (temas tabú).

  • También se analizará la maternidad desde una perspectiva global, en la Esclerosis Múltiple, un tema relevante, ya que esta enfermedad, afecta a más del doble de mujeres que a hombres.

  • El encuentro, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.

  • “RedesEM” se caracteriza por tener un formato dinámico e innovador, que podrá seguirse en directo vía streaming, y  en el que todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes18

 El sábado 19 de mayo, por primera vez en España, miles de personas se unirán a la carrera más grande por el agua limpia: la Global 6K For Water donde los participantes correrán 6 kilómetros, distancia media que muchos niños y niñas tienen que recorrer cada día para ir a por agua limpia. La iniciativa de World Vision, que cuenta con el apoyo de la Fundación We Are Water, se celebrará en Madrid y Pamplona y recaudará fondos para llevar agua potable a 300 alumnos del orfanato y escuela Saint Mary Kevin en Uganda, donde el 68% de la población no tiene acceso a agua potable.

Nueva York, domingo 5 de noviembre, son las 6,15hrs de la mañana, el autobús se marcha con el equipo de Duendes. Nosotros no podemos acompañarles a los cajones de salida de la maratón. Quietos, observamos como parten, con la sensación de querer convertirnos de pronto en “liliputienses” y escondernos entre sus ropas para poder observar como están a lo largo de la carrera. Llevamos meses pendientes de su preparación, de cómo evolucionan, de su salud, su ánimo, su ilusión por correr esta maratón y por fin ha llegado su gran día. Pero nosotros no podemos acompañarles y nos preparamos para nuestra carrera personal, buscarles entre los más de 54.000 corredores que participan, como cada año, para grabar su hazaña y poder compartirla.